Μιλήσαμε με τον Γιώργο Τσιακαλάκη της Θετικής Φωνής για τον HIV και την ενημέρωση στην Ελλάδα
Πριν μερικές ημέρες, πραγματοποιήθηκε το πολύ ενδιαφέρον διήμερο “I’m Positive” της Στέγης του Ιδρύματος Ωνάση με σκοπό τη γνώση και την ενημέρωση ενάντια στην προκατάληψη για τον HIV. Στο πλαίσιο αυτής της πολύ σημαντικής εκδήλωσης, μιλήσαμε με τον Γιώργο Τσιακαλάκη, Υπεύθυνο Επικοινωνία & Προάσπισης Δικαιωμάτων στον Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή» και μάθαμε πολλά για την ενημέρωση και τις κοινωνικές αντιδράσεις πάνω στο θέμα του HIV, πράγματα που μπορούν να βοηθήσουν στην οπτική που έχουμε και στο πώς να το αντιμετωπίζουμε στην καθημερινότητά μας, είτε μας αφορά άμεσα, είτε έμμεσα.
Πώς είναι σήμερα η ζωή ενός ανθρώπου που ζει με HIV στην Ελλάδα;
Από τα μέσα και τέλη της δεκαετίας του ’90 η ιατρική επιστήμη έχει κάνει άλματα. Η αντιρετροϊκή αγωγή μπορεί να εξασφαλίσει υπό συνθήκες προσδόκιμο ζωής εφάμιλλο με του γενικού πληθυσμού. Έτσι, όσοι ζουν με τον HIV μπορούν να εργάζονται κανονικά, να κάνουν οικογένεια. Αυτό μάλιστα, που δεν ξέρει ο πολύς κόσμος είναι ότι με την ορθή τήρηση της θεραπείας τα οροθετικά άτομα καθίστανται μη μεταδοτικά.
Πού πιστεύεις ότι έχει αποτύχει το στοίχημα της σωστής ενημέρωσης του κόσμου σχετικά με το HIV/AIDS;
Για να αποτύχει κάτι θα πρέπει να έχει προηγηθεί μεθοδική προσπάθεια. Δεν είμαι σίγουρος πως έχει συντελεστεί ένα τέτοιο εγχείρημα στην Ελλάδα. Το πρώτο πιο εύκολο λάθος που μπορούμε να κάνουμε είναι να απομονώσουμε τον HIV/AIDS από τα υπόλοιπα ζητήματα. Ένας άνθρωπος που αντιμετωπίζει στερεοτυπικά τον οροθετικό, έχει σίγουρα την ίδια στάση απέναντι σε κάθε «άλλο», στον πρόσφυγα, στον μετανάστη, στον έγχρωμο, στον ομοφυλόφιλο, στη γυναίκα και αλλού. «Είναι η παιδεία ηλίθιε», θα έλεγα παραφράζοντας τη φράση του James Carville. Είναι η οικογένεια, είναι οι αρχές, η αγωγή και η αυτοπεποίθηση που λαμβάνω ως εφόδια για τη ζωή μου από μικρός. Όταν μεγαλώνουμε σε ένα φοβικό περιβάλλον όπου εκλαμβάνουμε ως απειλή για την υπόστασή μας κάθε τι διαφορετικό, τότε αφήνουμε ελάχιστα περιθώρια στον ορθολογισμό να καρποφορήσει. Από την άλλη όμως -επειδή είμαι από τη φύση μου αισιόδοξος- το ποτήρι είναι μισογεμάτο με την ενέργεια και τη δύναμη της αποδοχής που επιφυλάσσουν τα νέα παιδιά στο διαφορετικό. Το βλέπουμε και στους εκατοντάδες εθελοντές μας. Ένα μπλουζάκι με τη φράση «Άνθρωποι + HIV» πριν μερικά χρόνια θα μπορούσε να φέρει σε αμηχανία οποιονδήποτε καλούνταν το φορέσει. Σήμερα το μπλουζάκι είναι για το παιδιά αυτά μία επιβράβευση ότι συμμετέχουν περήφανα στην κοινή μας προσπάθεια.
Για χρόνια ο HIV ήταν ταυτισμένος με το σκοτάδι, με τη γυρισμένη πλάτη στην κάμερα. Στη δημόσια σφαίρα κυριαρχούσαν κίτρινες ιστορίες με τίτλους όπως «Διάσημος τραγουδιστής με AIDS». Το στίγμα που συνοδεύει τη νόσο δεν επέτρεψε να δημιουργηθούν θετικά πρότυπα ανθρώπων και ιστοριών που να αποδεικνύουν ότι η ζωή βρίσκει τρόπο να ξαναγίνει φωτεινή κάτω από οποιεσδήποτε περιστάσεις και μετά από οποιαδήποτε δύσκολη στιγμή. Υπάρχει όμως μία προϋπόθεση: να αγαπήσουμε, να αποδεχθούμε και να συμφιλιωθούμε με τον εαυτό μας. Σύμφωνα με έρευνά μας, το 70% των οροθετικών ατόμων στην Ελλάδα δηλώνει πως διακατέχεται από τα αισθήματα της ενοχής, της ντροπής και της έλλειψης αυτοπεποίθησης λόγω του HIV. Μέσω αυτής της κοινής προσπάθειας με τη Στέγη του Ιδρύματος Ωνάση, θέλουμε μέσα στα επόμενα χρόνια να νοηματοδοτήσουμε τη φράση «Ι’m Positive» ως ένα μήνυμα αποδοχής και αγάπης, πρώτα για τον εαυτό μας, γιατί όλοι είμαστε διαφορετικοί, και μετά για τον άλλο, γιατί όλοι είμαστε ίσοι.
Ποιες είναι οι αληθινές ιστορίες που μοιραστήκατε με το κοινό;
Μέσα από τις τέσσερις ιστορίες που επιλέξαμε, αναδύονται οι ελπίδες και οι φόβοι, η πραγματικότητα που βίωσαν και βιώνουν τα οροθετικά άτομα στην Ελλάδα και η ιατρική και κοινωνική διάσταση της νόσου: Ένα ορο-διαφορετικό ζευγάρι, μια μητέρα που ο γιος της ζει με HIV, ένας gay άνδρας που διεκδικεί το δικαίωμά του στην προφυλακτική θεραπεία PrEP και ο μαιευτήρας των οροθετικών γυναικών στην Ελλάδα μοιράζονται με το κοινό τις σκέψεις, τις εμπειρίες και τα βιώματά τους. Κοινός παρονομαστής των ιστοριών είναι η φωτεινή πλευρά της ζωής, η οποία μπορεί να ανθίσει ακόμη και μετά από μία δύσκολη περίοδο όπως είναι η διάγνωση του HIV.
Ζούμε σε μία από τις τελευταίες χώρες της Ευρώπης που δεν έχουν εντάξει τη σεξουαλική διαπαιδαγώγηση ως υποχρεωτικό μάθημα στα σχολεία. Πόσο διαφορετικά θα ήταν τα πράγματα αν η σεξουαλική υγεία δεν εξακολουθούσε να είναι ένα θέμα ταμπού; Για το λόγο αυτό, χρησιμοποιούμε τον HIV ως όχημα για να ταξιδέψουμε τη σκέψη και το συναίσθημα των εφήβων σε κοινωνίες όπως τις οραματιζόμαστε, μακριά από φοβικές και στερεοτυπικές αγκυλώσεις. Δεν περιγράφω μία ουτοπία. Περιγράφω τον στόχο που πολλές κοινωνίες έχουν καταφέρει να προσεγγίσουν πολύ περισσότερο από εμάς. Όμως η επίτευξή του ξεκινάει πολύ πιο πέρα από την καταπολέμηση του στίγματος που συνοδεύει μία ασθένεια όπως είναι ο HIV. Αυτό είναι το σύμπτωμα. Το αίτιο είναι η έλλειψη ουσιαστικής παιδείας που μας δίνει τα εφόδια να νιώσουμε τόσο σίγουροι για τον εαυτό μας ώστε να μη φοβόμαστε τον διπλανό ή τον απέναντί μας, που καθιστά τη γνώση και τη λογική πιο ισχυρές από τον μύθο και το θυμικό. Σε αυτήν την προσπάθεια είναι ανάγκη να έχουμε ως σύμμαχο τις νέες γενιές, τους μαθητές. Δεν έχουμε άλλη επιλογή από αυτή τη συμμαχία. Και με αυτή τη συμμαχία δεν έχουμε άλλη επιλογή από το να νικήσουμε.
Αν είχες αυτή τη στιγμή μπροστά σου έναν άνθρωπο που διαγνώστηκε πρόσφατα με HIV, τι θα του έλεγες σχετικά με το στίγμα που πιθανόν να αντιμετωπίσει στην υπόλοιπη του ζωή;
Θα του έλεγα ότι πιο σημαντικός εχθρός που μπορεί να συναντήσει μπροστά του είναι ο ίδιος του ο εαυτός. Ένα από τα πιο δύσκολα αντιμετωπίσιμα είδη του στίγματος και της απομόνωσης είναι ο αυτοστιγματισμός. Ο φόβος ότι θα με υποχρεώσουν οι άλλοι να κλειστώ σε ένα σκοτεινό δωμάτιο με κάνει τελικά να πηγαίνω μόνος μου στο δωμάτιο, να μην αφήνω χαραμάδα φωτός να μπει μέσα, να κλειδώνω και να πετάω και το κλειδί. Αν καταφέρουμε στη νέα αρχή της ζωής μας με τον HIV να τα βρούμε με τον εαυτό μας, να τον πείσουμε ότι δεν είμαστε ένοχοι για κάτι, ότι έχουμε δικαίωμα στη ζωή, τότε έχουμε κάνει το πιο σημαντικό βήμα για να νικήσουμε κάθε άλλη περιθωριοποίηση που θα προσπαθήσει να μας επιβληθεί από εξωγενείς παράγοντες. Η επιστήμη έχει κάνει άλματα μπροστά μέσα σε λίγα μόλις χρόνια μετατρέποντας τον HIV από μία καταληκτική σε μία χρόνια νόσο. Η συνειδητοποίηση αυτής της διαδρομής για την αντιμετώπιση του ιού μπορεί να δώσει δύναμη στον καθένα για να ονειρεύεται και να προγραμματίζει τη ζωή του έως την τρίτη ηλικία.